ALS vs Endometriose

Hallo meine Lieben,


Ich bin ein großer Fan dieser Aktion: "Ice Challenge" um eine seltene Krankheit in die Öffentlichkeit zu rücken! Wirklich!! Nie zuvor haben so viele Menschen das Wort ALS gegoogelt, wie derzeit. Durch das Kippen von Eiswasser über Persönlichkeiten, Musiker, Schauspieler bis hin zu Fußballern und weiß Gott wen noch, wurde eine Krankheit die ein Schattendasein führte, fast berühmt! So weit so gut! Ich denke, wir haben es verstanden und ich denke an die vielen Betroffenen die diese schreckliche Krankheit haben.
Ich wünsche mir auch von ganzem Herzen, dass diese schreckliche Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose kurz ALS mehr Aufmerksamkeit erfährt und es eine Heilung geben wird!

Nun aber mal zu den Daten und Fakten: 

Ich habe mal ALS in Google eingegeben und bin bei Wikipedia auf das gestoßen:

Wikipedia: Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine weltweit auftretende und insgesamt seltene Erkrankung. Von 100.000 Menschen erkranken pro Jahr etwa ein bis drei neu an ALS (Inzidenz). Die Prävalenz – das heißt die Anzahl der zu einem bestimmten Zeitpunkt erkrankten Menschen – wird mit 3 bis 8 pro 100.000 angegeben.

Bei Männern tritt die ALS häufiger auf als bei Frauen (das Geschlechterverhältnis beträgt etwa 1,5:1). Die meisten Erkrankungen treten zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr auf, wobei das mittlere Erkrankungsalter bei 56 bis 58 Jahren liegt. Selten betrifft die ALS jüngere Patienten zwischen 25 und 35 Jahren.

Obwohl die ALS weltweit etwa vergleichbar häufig auftritt, gibt es hiervon einige für die Forschung wichtige Ausnahmen. So ist eine Variante der Erkrankung, die neben den Symptomen einer ALS auch Symptome eines Parkinson-Syndroms sowie einer Demenz bietet, besonders häufig auf einzelnen Inseln im pazifischen Raum zu finden. Bei den Chamorro in Guam, den Auyu und Jakai in West-Neuguinea sowie auf der Kii-Halbinsel in Japan beträgt die Inzidenz dieses so genannten ALS-Parkinson-Demenz-Komplexes bis zu 100 (bis teilweise 1.000 in Neuguinea) pro 100.000 Menschen. Festzustellen ist weiterhin ein Rückgang der Inzidenzen in diesen Gebieten während der letzten Jahrzehnte. Da die betroffenen Populationen genetisch voneinander unabhängig sind, werden neben genetischen Faktoren auch Umweltfaktoren als Ursache der Erkrankungsfälle in den jeweiligen Bevölkerungen diskutiert.

Ich möchte in keinster Weise, diese schreckliche Erkrankung in den Hintergrund stellen, mir fällt aber beim Lesen auch auf, dass durch diese eine Aktion weltweit, mehr Menschen wissen, was ALS ist, als Endometriose! Nur zum Vergleich, ein Auszug aus Wikipedia über die Häufigkeit der Endometriose:

Die Endometriose ist nach Myomen die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung.^[1] Etwa 4 bis 12 Prozent aller Frauen erkranken zwischen der Pubertät und den Wechseljahren daran, in Deutschland jedes Jahr etwa 40.000. Genaue Angaben zur Häufigkeit (Prävalenz und Inzidenz) existieren nicht. Die Prävalenz unterscheidet sich nach der klinischen Situation. So liegt sie bei Frauen mit Regelschmerzen bei 40 bis 60 Prozent, bei Frauen mit chronischen Unterleibschmerzen bei über 30 Prozent und bei Frauen mit unerfülltem Kinderwunsch bei etwa 20 bis 30 Prozent.^[2] Bei Verwandten ersten Grades (Mütter, Schwestern) von Endometriosepatientinnen fand sich die Erkrankung mit einer Prävalenz von 6,9 Prozent ebenfalls, dagegen nur in 1 Prozent der Mütter und Schwestern der Ehemänner.^[3] Bei gynäkologischen Operationen über einen Bauchschnitt findet sich in 1 bis 15 Prozent, bei allen gynäkologischen Bauchspiegelungen (Laparoskopien) in 5 bis 53 Prozent und bei Laparoskopien von Kinderwunschpatientinnen in 30 bis 50 Prozent eine Endometriose. Dabei weisen die betreffenden Frauen nur zur Hälfte Symptome auf.

Nicht zu verachten dieser Teil:

Die Endometriose hat durch medizinischen Aufwand und Arbeitsausfall eine erhebliche volkswirtschaftliche Bedeutung.^[4][5] Die durch Endometriose verursachten Kosten wurden 2002 in den USA auf 22 Milliarden US-Dollar geschätzt. Dem stehen Kosten durch Morbus Crohn in Höhe von 865 Millionen USD und durch Migräne von 13 bis 17 Milliarden USD gegenüber.^[6] Laut Ergebnissen einer britischen Studie sind Patientinnen aufgrund erheblicher Beschwerden im Schnitt 45 Tage im Jahr arbeitsunfähig.^[7] Frauen mit Endometriose haben jedoch, auch unabhängig vom Arbeitsausfall, schmerzbedingt eine erheblich verringerte Produktivität im Arbeitsleben. Dazu sind sie durch Schmerzen bei Tätigkeiten im Alltag beeinträchtigt.^[8]

Trotz der hohen Zahl von geschätzten jährlich 40.000 neu erkrankten Frauen in Deutschland und ihrer damit zusammenhängenden hohen volkswirtschaftlichen Bedeutung ist die Erkrankung in der klinischen und basiswissenschaftlichen Forschung bislang verhältnismäßig wenig vertreten

Merkt ihr was???? Da kann ich nur sagen, wir müssen noch mehr Werbung machen für "unsere" Krankheit! 

Wäre cool gewesen, wenn wir Endofrauen diese Ice-Challenge ins Leben gerufen hätten, aber es sei der ALS gegönnt, anerkannt und registriert zu werden, es ist und bleibt eine grausame Erkrankung die ich niemanden wünschen würde!!!! Und ich hoffe, es gibt auch Fortschritte und Aufklärung und ich begrüße die Internet-Aktion von ganzem Herzen!

Uns bleibt einfach nur die Möglichkeit, entweder selbst etwas zu erfinden, an dem sich berühmte Persönlichkeiten beteiligen, solche weltweiten Aktionen haben einen Riesenerfolg! 

Da gibt es doch was, was wir unternehmen.....

Wir werden weiterhin bemüht sein, Endometriose in die Öffentlichkeit zu rücken, bekannter zu machen und die Häufigkeit, die Probleme, die Schmerzen und das Leben mit dieser schweren Erkrankung aufzuzeigen! 

Ein guter Weg ist, der ENDOMARCH 2015

Ich habe darüber schon berichtet, er findet nächstes Jahr am 28.03.2015 weltweit statt! USA, Puerto Rico, Frankreich, Italien, Deutschland usw. usw. Auch bei mir um die Ecke...in Schweinfurt/Unterfranken!

Wir suchen dringend Freiwillige, die für einen guten Zweck einen FLASHMOB machen würden, das können Tanzgruppen sein oder Musiker! Natürlich für einen guten Zweck!!! 

Ziel ist es: Weltweit die meisten Flashmob's an diesem, einen Tag zu machen (28.03.2015), zu filmen um einen neuen Rekord aufzustellen...ähnlich der Ice-Challenge, ist das ein Weg, Endometriose bekannt zu machen!!!! 

Weltweit sind ca. 175 Millionen Frauen betroffen und es werden sicherlich wieder 50 Länder an diesem Tag teilnehmen! 

In Deutschland findet der EndoMarch in Köln, Leipzig und in Schweinfurt statt! Wir suchen DICH und Deine Freunde, die sich gerne zur Verfügung stellen und uns helfen, diesen Tag mit einem weltweiten Flashmob zu verwirklichen. Es sind keine Vorgaben bezüglich Tanz/Musik und wir freuen uns über jede Idee und Hilfe! Seid kreativ und lasst uns darüber sprechen...

Kontaktaufnahme bei Interesse:

Facebook: Katja Uttinger

oder email: kuttinger@web.de

Herzlichen Dank!!! 

Gemeinsam können wir etwas erreichen! 

Eure EndoKat