Samstag, 9. August 2014

Trotz Diagnose immer noch krank? Schon wieder?

Liebe Leser,

heute schreibe ich über die Tatsache, trotz Diagnose Endometriose, weiterhin die gleichen Schwierigkeiten zu haben, wie vor der Diagnose?

Als kleine Vorab-Info, Endometriose ist eine chronische Krankheit und das größte Problem ist, selbst wenn man die Diagnose hat, vielleicht schon mehrmals operiert wurde, Therapien gemacht hat, man weiß nie, wann sie wieder "zuschlägt"! Endometriose kann in einem Zeitraum von, sagen wir mal 1-5 Jahren wiederkehren! Aber auch früher, oder nie wieder! Das ist eine Tatsache, mit der wir leben müssen.

Die vielen Begleiterkrankungen die mit ihr kommen können, wie Allergien (auf Lebensmittel z.B.), Erschöpfungssyndrom, Magen-Darm-Beschwerden usw. sind allerdings häufige Begleiter, die meistens im falschen Moment zuschlagen..ohne Vorwarnung...wann auch immer...egal wo man gerade ist oder was man tut.
Schmerz der plötzlich auftritt im Bauchraum, beim Wasserlassen oder Stuhlgang. Manchmal auch bei der schönsten Nebensache der Welt, oder danach! Manchmal wacht man nachts auf, hat extreme Schmerzen in der rechten Seite, oder während des Tages beim Laufen plötzlich das Gefühl, es rammt jemand ein Messer in die Blase. Oder es wird einem übel, einfach so, aber so dermaßen, dass man nicht mal mehr denken kann.

Es gibt so viele unterschiedliche Beschwerden, mit denen man zurecht kommen muss. Manchmal steht man morgens auf und denkt: YEAH, Klasse, keine Schmerzen und 10 min. sieht die Welt ganz anders aus! Oder man ist so erschöpft, dass nur aufstehen und duschen schon solche Probleme bereitet, dass man nicht weiß, wie man es bis zur Arbeit schaffen soll. Unser Körper ist im ständigen Kampf mit der Erkrankung. Das Immunsystem fährt auf Hochtouren, was wohl auch diese Erschöpfung und Müdigkeit erklären könnte. Mit der Krankheit leben heißt, auch nach einer erfolgreichen OP ist man nie davor gefeit, dass wieder Schmerzen auftreten, die einem wieder bewusst machen.. Nein...die Krankheit ist immer noch da...ich habe sie wieder einmal "besiegt" aber gewonnen habe ich noch lange nicht.

Ein gutes Beispiel dafür ist, ich hatte vor ein paar Wochen auf Facebook verkündet, dass es mir gut geht. Das erste Mal seit Monaten! Das waren die glücklichsten Tage seit Jahren. Jemand der nicht chronisch krank ist, kann das eventuell nicht nachvollziehen. Frohen Mutes hatte ich alles unternommen, gefeiert, getanzt, aufgeräumt, geputzt und endlich wieder einmal "GELEBT"!

Nun, das ist wohl wieder vorbei :( Es macht mich unendlich traurig, dass ich wieder Schmerzen habe. Im Moment kann ich sie zwar wieder mit Schmerzmitteln behandeln, aber die Tatsache, dass ich den Schmerz kenne (aus jahrelanger Erfahrung) und ich eigentlich zum Arzt müsste, macht mich unendlich traurig. Die meisten meiner Endometriose-Schwestern kennen diese Situation. Man geht erst zum Arzt, wenn man es nicht mehr ertragen kann, da die Antworten von einigen Ärzten (die eben keine Erfahrung mit Endo haben) sehr weh tun können!

Bei mir besteht seit einiger Zeit der Verdacht, dass Endometriose im Zwerchfell oder Leber gelandet ist. Mein Physiotherapeut meinte noch während der letzten Behandlung ich sollte unbedingt mal einen Ultraschall machen lassen, da ich eine Schwellung und eben Schmerzen am Rippenbogen hätte. Nun, wie soll ich das erklären..versucht mal einen Internisten/Lungenfacharzt zu finden, der sich damit auskennt? Eine gute Freundin und Arzthelferin (auch an Endometriose erkrankt übrigens) meinte, als sie das letzte Mal bei einem Internisten war, riet er ihr zu autogenem Training, dann würden die Beschwerden weggehen! Ich finde das schon unverschämt vom Arzt, nur weil sie ihm sagte, sie hat Endometriose und schwups biste in der Fachabteilung Psychologie gelandet! Bis eine Kollegin von ihm, die Sache ernst nahm und sie endlich untersuchte. Und siehe da, sie hat eine Erkrankung des Darms und Endometriose! Wir haben keine Lust mehr nicht ernst genommen zu werden und in einen Topf mit psychosomatischen Beschwerden geworfen zu werden! Worte wie: "Es sei alles in unserem Kopf" sind für uns zermürbend und für einen Facharzt unangemessen, da es eigentlich sein "Job" ist uns ernst zu nehmen oder? Wir gehen meistens erst, wenn es wirklich nicht mehr zum Aushalten ist. Zumindest ist das so bei vielen Frauen, die ich kennengelernt habe. Aber genau dieses Problem macht uns zu Frauen die Schmerzen aushalten müssen, die man behandeln könnte, wenn es genügend Information gäbe und Endometriose verstanden werden würde! Wir benötigen Ärzte in verschiedenen Fachrichtungen  um all die Symptome und Probleme behandeln zu können.

Hier mal eine kleine Auflistung der Erkrankungen/Begleiterscheinungen die mit Endometriose auftreten können  (nicht unbedingt müssen) aber nur um zu zeigen, welche Fachrichtungen hierfür notwendig wären:

1. Kreuzschmerzen, tief sitzende Schmerzen mit Ausstrahlung in die     Beine, teilweise neurologische/sensomotorische Ausfälle
Fachbereich: Orthopädie, Neurologie, Neurochirurgie, Physiotherapeuten

2. Häufig wiederkehrende Blasenentzündungen, Schmerzen beim        Wasserlassen, Restharn, Inkontinenz, Harnstau, Schmerzen in der    Nierengegend 
Fachbereich: Urologie, Nephrologie

3. Schmerzen beim Stuhlgang, Verstopfung wechselnd mit Durchfall, Blut im Stuhl, unklare Bauchschmerzen
Fachbereich: Internisten, Darmchirurgen

4. Unverträglichkeit von Nahrungsmitteln, Allergien auf unterschiedliche Auslöser
Fachbereich: Allergologen, Internisten, Hautärzte usw.


Das sind nur einige Beispiele, die immer wieder,  auch zu unterschiedlichen Zeitpunkten auftreten können! Natürlich braucht es Hausärzte und Frauenärzte die diese Erkrankung kennen! Ich kann aber nicht wegen jedem Schmerz oder Problem in die Endometriose-Sprechstunde fahren, bzw. teilweise wartet man monatelang auf Termine!  Wichtig fände ich insbesondere, dass Schmerzkliniken besser ausgebildet werden würden was Endometriose angeht. Es kann nicht sein, dass der Patient dem Arzt diese Erkrankung erklären muss! Das Problem ist leider bei Endometriose, zu wissen, dass man diese Krankheit hat,  heißt es noch lange nicht, dass man geheilt ist! Endometriose schlägt zu, wie und wann sie will...

Erwähnenswert finde ich, es gibt ca. 50% (keine Ahnung ob diese Zahl wirklich stimmt, lt. Internet) die nach der Diagnose und einer OP z.B. komplett beschwerdefrei sind! Aber zum  Mutmachen wollte ich das mal erwähnen! :) Ob es auch wirklich so ist, werde ich wohl nicht erfahren...vielleicht sitzen diese Frauen irgendwo im Wartezimmern bei Orthopäden und Urologen und doktern an ihrem Symptomen rum? Keine Ahnung

Deshalb findet nächstes Jahr wieder ein sogenannter "Endomarch" statt! Am 28.03.2015, dieses Mal auch in Schweinfurt um Informationen nicht nur an Frauen und Mädchen weiterzugeben, sondern auch um die Augen zu öffnen, dass diese Erkrankung so viel mehr mit sich bringen kann, als die Meisten wissen! Wir möchten informieren und aufklären! Deshalb fände ich es sehr wichtig, dass auch die Ärzte und Therapeuten in unserer Region sich ein Bild verschaffen, was es bedeutet an Endometriose erkrankt zu sein...auch nach der Diagnosestellung!
Es gibt viel zu tun....gerne würden wir auch interessierte Ärzte einladen! Ich wünsche mir eine tolle Aktion mit Infos, Aufklärung und viel Spaß! Es wird auch ein Endomarch in Leipzig stattfinden und weltweit nehmen über 50 Ländern teil!
Bei Fragen und Infos zur Veranstaltung einfach kommentieren oder mich direkt anschreiben:
kuttinger@web.de oder auf meiner Facebook Seite unter Katja Uttinger!