Donnerstag, 18. Januar 2018

Forderungen

Hallo meine Lieben,

im Moment ist der Trend über Endometriose zu schreiben oder zu Lesen sehr hoch! Das freut mich außerordentlich und überall sprießen die Endometriose-Blogs und Artikel! BRAVO!

Meistens werden sie von Betroffenen geschrieben, Gruppen in Social Media geführt und immer sind es Frauen die sich gegenseitig unterstützen und mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Auch die jährliche weltweite Aktion im März  "ENDOMARCH" steht in den Startlöchern. In Schweinfurt werde ich zum 4. mal bereits einen Tag veranstalten und versuchen Licht in das Dunkel dieser Krankheit zu bringen. Geplant ist die Vorführung des amerikanischen Filmes: "Endo what?" was übersetzt heißt: Endo was? Genau dieser Frage geht der Film mit deutschen Untertiteln auf den Grund.

Möchte aber heute mal eine ganz andere Frage stellen? Warum fordern wir nicht einmal eine Veränderung im Gesundheitswesen? Gleich bei der Diagnose: Endometriose?

Hunderte male lese ich in Foren und Beiträgen, wie Frauen nach der ersten Operation die Diagnose vor den Latz geknallt bekommen und das war's! Die Informationen in den Krankenhäusern und bei den Ärzten ist ehrlich gesagt erbärmlich! Und immer noch wird Endometriose in ein bis zwei Sätzen erklärt? Teilweise erfahren die Frauen noch nicht einmal, dass sie von Endometriose betroffen sind, da manche Ärzte immer noch der Meinung sind, das wäre nicht mitteilenswert?????? Unglaublich, aber ja das passiert immer noch (gerade erst wieder im Umfeld erfahren)
Nur weil die Ärzte selbst nicht informiert sind oder sogar immer noch der Meinung sind, Endometriose sei ja keine Krankheit!!!

Daher lautet mein heutiger Post: FORDERUNGEN

Durch meine Recherchen gestern fand ich zufällig die Leitlinien für Ovarialkarzinom, nicht erschrecken..ich habe nur gegoogelt! :)
https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwj9hMGGq-HYAhVCBiwKHeUKDHQQFggsMAE&url=https%3A%2F%2Fwww.ago-online.de%2Ffileadmin%2Fdownloads%2Fleitlinien%2Fovar%2FS3-Ovarialkarzinom-OL-Langversion.pdf&usg=AOvVaw3BOLLxxHBjr-ZLaTIDU4ZV

Es gibt auch eine Leitlinie für die Behandlung von Endometriose, die ich auch schon öfter erwähnt habe und zwar hier: https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwjo9KnTq-HYAhVKVSwKHXflApsQFggnMAA&url=http%3A%2F%2Fwww.awmf.org%2Fleitlinien%2Fdetail%2Fll%2F015-045.html&usg=AOvVaw1M1CHmgFQakcR3QPaVYruQ

Warum erwähne ich aber nun die Seite mit dem Eierstockkrebs? Nun, ich will in keinster Weise uns Endo-Patientinnen mit den Krebspatientinnen in irgendeiner Weise vergleichen!!!! Selbstverständlich ist Krebs immer ein extremer Befund, der natürlich all die Unterstützung braucht! Nur damit das klar ist, ich vergleiche uns nicht mit den Patientinnen, die davon betroffen sind sondern finde nur dass man sich von diesen Leitlinien etwas abschauen könnte?


Warum fordern wir nicht von den Ärzten, die die "Endometriose" feststellen eine andere Art uns das mitzuteilen? Ist es nicht Aufgabe des Arztes, der diesen Befund erhebt uns darüber ausführlich aufzuklären?
Deshalb fand ich den Ansatz Teile der Aufklärung über Krebs in die Endometriose Erkrankung einzubauen eventuell einen guten Schritt?
Da steht z.B. folgender Satz:

"Die ärztliche Aufklärung der Patientin soll Informationen über die Krankheit, erhobene Untersuchungsergebnisse, den bisherigen Behandlungsverlauf, Diagnose und Therapieoptionen einschließlich der zu erwartenden Nebenwirkungen sowie die Einschätzungen über die damit verbundenen Prognosen und den Einfluss auf die Lebensplanung und -Qualität der Patientin umfassen"

In manchen zertifizierten Zentren wird das schon umgesetzt! Was natürlich der beste Weg ist! 

Was ich allerdings einfach fatal finde, ist der derzeitige Standard! Nach der Operation, während man noch ziemlich benebelt durch die Narkose ist und nur teilweise etwas wahrnimmt, bekommt man zum ersten mal das Wort Endometriose gesagt. (Ich weiß sogar noch bei meiner Diagnose, dass ich so schockiert war, als Arzthelferin nicht einmal zu wissen was das eigentlich ist?) Meistens sieht man den Operateur oder behandelnden Arzt dann gar nicht mehr und soll auf die Visite beim niedergelassenen Arzt warten. Unter Umständen kann das schon mal 2-3 Wochen dauern bis man eine Erklärung oder annähernd etwas über "seine" Krankheit nachfragen kann oder weiß wie es weitergeht? Womöglich kommt noch der Spruch: "Am Besten werden Sie jetzt gleich schwanger" und boom hat man zwei lebensverändernde Tatsachen vor den Latz geknallt bekommen, die man erst einmal verdauen muss! 

Es gibt immer noch keine standardisierten, offiziellen Empfehlungen die Diagnose mitzuteilen!

Mein Vorschlag wäre es, wie ich es schon 2016 beim Deutschen Gynäkologen Kongress DGGG in Stuttgart vorgestellt hatte, Änderungen diesbezüglich vorzunehmen. 
Damals hatte ich in meinem Vortrag einen 5-Punkte-Plan erstellt um die Versorgung der Endometriose Patientinnen zu verbessern. Titel des Vortrages für die Endometriose Vereinigung Deutschlands lautete: "Was wünschen sich Endometriose Patientinnen für die Zukunft?" Wie 2016 würde ich gerne einfordern, dass eine angepasste Formulierung in die Leitlinien der Arbeitsgruppe „Leitlinie für die Diagnostik und Therapie der Endometriose“ der Deutschen, Österreichischen, Schweizerischen und Tschechischen Gesellschaften für Gynäkologie und Geburtshilfe unter Mitarbeit der Stiftung Endometrioseforschung und der Europäischen Endometriose Liga gefunden wird! 

Ich denke, das wäre ein erster Schritt? In einer Welt, wo Endometriose noch für "normale Regelschmerzen" gehalten wird wäre es zumindest sinnvoll! 

In meinen Forderungen würde ich gerne folgendes vorschlagen:

  1. Zeit für eine Besprechung nach der Operation mit Termin am nächsten Tag einplanen
  2. Im Krankenhaus aushändigen von Informationsmaterial/Adressen/Beratungsstellen wie die Endometriose Vereinigung z.B. und/oder Selbsthilfegruppen
  3. Therapiemöglichkeiten besprechen
  4. Rehabilitation anbieten
  5. Keine Aussagen über die Fertilität und sofortige Schwangerschaft am Krankenbett!!!! Nur nach ausführlicher Aufklärung ist eine solch immense Aussage erst verständlich und akzeptabel! 
  6. Zügige Weiterleitung an niedergelassene Frauenärzte mit Arztbrief und ganz wichtig Operationsbericht (am besten eine niedergelassene zertifizierte Endometriosepraxis?) 
  7. Weiterbildung für Ärzte und medizinisches Personal gefordert (Fachausbildung z.B. für Arzthelferinnen, welche diese Beratungsgespräche über Therapien etc. ausüben könnten, Mitarbeiterin im Krankenhaus, Endometriose Fort- und Ausbildung für Ärzte)

Gespräche mit dem Arzt über die Erkrankung sind Grundlage für ein vertrauensvolles Verhältnis, egal um welche Krankheit es sich handelt. Zeit für Gespräche muss einfach sein!

Lasst die Frauen nicht alleine stehen, eine Diagnose wie Endometriose muss auch einfühlsam und fachkundlich übermittelt werden! Gerade nach einer Operation ist "Frau" verängstigt und achtet auf jedes Wort des Arztes! Man muss einen ersten Einblick in die Erkrankung erhalten, Behandlungsmöglichkeiten und Therapieformen müssen besprochen werden. Denn obwohl Endometriose keine Krebserkrankung ist und wir dafür natürlich sehr dankbar sind, ist es doch ein langer Weg zu einem annähernd normalen Leben zu finden! Gemeinsam sollten wir es aber schaffen, Ängste abzubauen und klare Ziele setzen zu können! Lasst die Frauen mit der Diagnose nicht alleine! 

Eure Endokat