gerade erst, habe ich wieder von einer Nominierung gelesen.
Ich hatte ja auch bei ALS Ice bucket challenge teilgenommen (mit Allem und drum und dran) und wünsche mir nichts mehr, als das meine Spende auch da ankommt, wo ich sie hingeschickt habe!
Da ich ein Fan von Aufklärungsarbeit bin, gab ich auch dieser sehr schweren Erkrankung die Aufmerksamkeit, die sie verdient.
Dann erhielt ich eine Nominierung, um 10 meiner Bücher aufzulisten, was ich auch tat, allerdings ohne weitere Freunde etc. in Facebook zu nominieren. Ich finde, das bleibt Jedem selbst überlassen, ob er sich daran beteiligen möchte oder nicht! Ist einfach nur eine Aktion die der Unterhaltung dienen soll...
Jetzt aber wurde ich auf eine Nominierung aufmerksam, die ich dann doch weitergeben möchte, da ich sie für sehr sinnvoll halte. Man soll 3 Dinge nennen, die man durch die Erkrankung Endometriose gelernt hat! Für sich selbst! Tolle Sache finde ich, nur bleibt es nicht bei drei Dingen bei mir..deshalb eben heute ein ganzer Post darüber mit den vielen Gründen, warum ich auch dankbar bin, soviel aus dieser Diagnose gelernt zu haben und immer noch erfahren zu dürfen! Schätze, das wird eine lange...sehr lange Liste :)
WAS HABE ICH AUS DER KRANKHEIT ENDOMETRIOSE GELERNT:
1. Ich habe gelernt, dass es eine Krankheit ist!
Vielleicht hört sich das für manchen Leser blöd an, aber zu wissen, dass man sich etwas nicht einbildet, nicht schuld daran ist, nichts getan hat um diese Krankheit zu "produzieren" ist für mich ein Segen gewesen auf dem Weg zur Akzeptanz, dass ich eben NUR eine Krankheit habe. Jeder Mensch trägt so sein Päckchen an Schmerz/Sorgen/Nöten/Krankheit mit sich herum...mein Paket heißt eben Endometriose. Ich weiß, dass es eine chronische unsichtbare Krankheit ist, dass Endometriose sich bei jeder Frau anders verhält und doch in so vielen Dingen wir uns ähneln, dass ich jedesmal froh bin, zu wissen, es geht Anderen auch so, dass ich eben diese Form habe und alles anders in meinem Leben verläuft und verlaufen wird, als ich es jemals geplant hatte. Ich habe es akzeptiert, dass mich nicht Jeder verstehen wird, nicht Jeder unterstützen kann oder möchte, weil die Auswirkungen von Endometriose tatsächlich teilweise nicht erklärbar sind, oder ich das einfach nicht immer erklären kann/will! Ich habe mir erlaubt, es öffentlich zu machen, weil ich der Meinung bin, nur so kann ich mit dieser Erkrankung leben. Indem ich sie akzeptiere und versuche anderen Frauen und Mädchen meine Erfahrungen wissen zu lassen. Ich habe gelernt, dass es eine Krankheit ist, mit der ich leben muss und das Beste daraus zu machen.
2. Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören!
Vielleicht bin ich ja wirklich sehr feinfühlig was meinen Körper angeht, aber Endometriose hat sich immer wieder (und tut es leider auch immer wieder) äußerst schmerzhaft bemerkbar macht. Es fühlt sich tageweise so an, als hätte ich einen Außerirdischen verschluckt, da Dinge in meinem Körper passieren, die ich nicht wirklich erklären kann, aber weiß, dass sie mit der Erkrankung zusammenhängen. Die vielen Therapien mit z.B. Hormonen...puhhh...das hätte ich jetzt fast vergessen: ich weiß genau, was mir gut tut und mein Körper reagiert auf viele Dinge extremst...gerade Therapien mit Hormontabletten (angefangen von jeder auf dem Markt erhältlichen Pille hin bis zur "Visanne" derzeit einzigste Tablette zur Behandlung der Endometriose, die verordnet wird) hatten ich alle Höhen und Tiefen dieser Therapien mitgemacht. Erfolg? Nun ja, vielleicht hat es wohl etwas die Endometriose eingedämmt, aber definitiv nicht geheilt, dafür aber sämtliche Nebenwirkungen erfolgreich miterlebt! Es hilft mit nicht, wenn ich täglich Migräne habe, damit ich kann ich auch nicht leben..ich will keine Hormone mehr schlucken, ich höre auf meinen Körper und das ist mein gutes Recht!
Ich habe definitiv gelernt, einen guten Tag zu nutzen, an dem ich keine Schmerzen habe, mich am Leben zu erfreuen und intensiv diese Tage zu nutzen. Mein Körper sagt mir dann schon, wann es wieder soweit ist, einen "Blauen" zu machen...also sich auszuruhen, wieder etwas für mich zu tun, wieder Schmerzmittel einzunehmen etc. Alles was hilft, muss ich dann an diesen Tagen tun, denn es ist unumgänglich auf seinen Körper zu hören! Wenn ich es nicht tue, werde ich mit fürchterlichen Schmerzattacken bestraft bis ich eben aufgebe. Auch bei der Ernährung muss ich auf meinen Körper hören. Alles was ich nicht vertrage "durchläuft" dann eben meinen Körper schneller als ich: wo ist denn hier die Toil....sagen kann! Aber die Erfahrung zeigt mir eben täglich, dass Endometriose ein Ganzkörper-Krankheit ist...auch die Seele ist betroffen! Natürlich! Sonst wäre ich ja kein Mensch. Nicht funktionieren zu können, wie ich gerne möchte, belastet mich und meinen Geist an manchen Tagen sehr schwer. Kombiniert man das mit Schmerzen, bin ich wirklich down.
Man lernt dadurch sehr schnell, dass man eben doch auf seinen Körper hören muss, wenn es mir einen Tag schlecht geht, braucht es halt einfach nur die Couch, Wärmflasche, Tens, Schmerzmittel, ein gutes Buch, manchmal nur etwas Musik, ein liebes Gespräch mit Menschen die einen verstehen und am Wichtigsten: eine dicke Umarmung! Der Tag wird dann abgehackt...und weiter geht's!
3. Ich habe wieder gelernt, wie gerne ich schreibe!
Wie ihr schon merkt, schreibe ich gerne :) Endometriose hat mich dazu gezwungen unzählige Krankheitstage zuhause zu verbringen. Auch wenn es mir körperlich schlecht ging oder manchmal auch geht, mein Kopf will "arbeiten". Schon immer habe ich gerne Gedichte und Kurzgeschichten geschrieben, ich weiß.. meine Tochter wird jetzt schimpfen, weil noch nicht mal mein erstes Buch fertig ist...einen Blog zu schreiben fand ich schon immer sehr interessant und verpflichtet niemanden etwas zu kaufen. Also kostenlose Unterhaltung, je nach Geschmack...und ich werde auf jeden Fall weiter bloggen..es ist eine Art Therapie und ein definitiv ein wiedergewonnenes Hobby von mir, das ich durch die Erkrankung wieder ausgegraben habe.
4. Ich habe eine große neue Familie hinzugewonnen!
Wir Endometriose-Frauen nennen uns auch Schwestern! Ein kurzer Blick in Facebook und ich stelle fest, ich habe gerade 256 Schwestern in meiner Endofrauen-Liste, die ich extra angelegt hatte, damit ich noch weiß, wer eben eine "Schwester" ist. Nicht nur aus Deutschland, sondern der ganzen Welt, manchmal muss ich leider "bing" bemühen, die Kommentare derer zu übersetzen, die ich gar nicht lesen kann, da es teilweise in hebräisch oder griechisch und sogar russisch geschrieben ist :) Dabei kommen teilweise seltsame Übersetzungen zustande, wie jeder weiß! Aber nichts desto trotz, freue ich mich jeden Tag von ihnen zu lesen!
Am meisten liegen mir natürlich meine Mädels, die ich teilweise schon persönlich kennen lernen durfte am Herzen und ich finde, es ist fast wie Familienbesuch, wenn es mal die Ein oder Andere zu mir nach Hause schafft! Es tut uns allgemein sehr gut, zu wissen, wir sind nicht alleine, wir verstehen uns einfach aufgrund der Tatsache, dass wir das gleiche Schicksal erdulden müssen. Die vielen Tipps und Infos sind unbezahlbar, ob es jetzt um Therapien geht, wo geht man am besten zum operieren hin sollte, Rezepte für Kräutertees, Ernährung, Schmerzmittel usw. aber auch alltägliche Sorgen kann man einfach mit einem Satz schreiben..."mir geht es heute nicht so gut"..und jede Schwester, weiß genau, was man meint! Und schon bekommt man kleine Herzchen geschickt, "drück dich mal ganz fest"-Kommentare ohne viel erklären zu müssen, bis hin zu, ich weiß genau was du meinst...und das alleine hilft schon wieder, den Tag zu meistern!
5. Ich weiß, wer ich bin und und habe wieder Träume!
Ich weiß seit einiger Zeit, dass ich genau wegen dieser Erkrankung neue Ziele und Wege einschlage. Unser Leben verläuft meistens anders als wir es planten (ok, das sagen wohl die meisten Menschen) aber aufgrund der Endometriose, weiß ich jetzt, wo mein Platz ist. Ich habe es mir auf die Fahne geschrieben für Aufklärung über diese Erkrankung zu sorgen. Es ist Teil meines Lebens und somit meines Strebens geworden. Ich habe mir diese Erkrankung nicht ausgesucht, aber vielleicht die Erkrankung mich...so denke ich halt gerade...um etwas zu unternehmen. Ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass irgendwann in der Zukunft geklärt wird, woher diese Krankheit kommt und wie man sie behandeln kann. Mein Traum ist es, jungen Mädchen zu sagen, es ist eine Krankheit, die dich quält und es gibt Mittel und Wege damit trotzdem ein erfülltes Leben haben zu können! Ich wünsche mir von der Politik und der Allgemeinheit, dass wir Frauen nicht alleine gelassen werden, Hilfen bekommen um unseren Alltag, unsere Arbeit und unsere Familien erhalten zu können. Unterstützung und Rat von Ärzten, angepasste Therapien und vor allen Dingen ERNST genommen zu werden! Deshalb versuche ich auch den Endomarch 2015 in Schweinfurt zu organisieren, es ist zwar eine kleine Stadt, aber es ist mein Umfeld, wo ich lebe und eben sehe, wie mit dieser Erkrankung umgegangen wird. Es braucht noch viel Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit, damit dieses komische Wort: Endometriose die Akzeptanz erfährt, die es benötigt. Gerade auch im Hinblick auf die vielen Frauen, die durch eine versäumte Diagnose keine Kinder bekommen können, nur weil Endometriose nicht erkannt wurde! Das darf nicht mehr passieren!
Ich werde in Facebook auch 3 Frauen benennen und wünsche mir, dass sie überlegen, was ihnen die Krankheit an Erkenntnis gebracht hat...es reicht vollkommen, wenn sie nur 3 kurze Gründe angeben...oder je nachdem..auch gerne mehr!
Eure EndoKat
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