Donnerstag, 18. Januar 2018

Forderungen

Hallo meine Lieben,

im Moment ist der Trend über Endometriose zu schreiben oder zu Lesen sehr hoch! Das freut mich außerordentlich und überall sprießen die Endometriose-Blogs und Artikel! BRAVO!

Meistens werden sie von Betroffenen geschrieben, Gruppen in Social Media geführt und immer sind es Frauen die sich gegenseitig unterstützen und mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Auch die jährliche weltweite Aktion im März  "ENDOMARCH" steht in den Startlöchern. In Schweinfurt werde ich zum 4. mal bereits einen Tag veranstalten und versuchen Licht in das Dunkel dieser Krankheit zu bringen. Geplant ist die Vorführung des amerikanischen Filmes: "Endo what?" was übersetzt heißt: Endo was? Genau dieser Frage geht der Film mit deutschen Untertiteln auf den Grund.

Möchte aber heute mal eine ganz andere Frage stellen? Warum fordern wir nicht einmal eine Veränderung im Gesundheitswesen? Gleich bei der Diagnose: Endometriose?

Hunderte male lese ich in Foren und Beiträgen, wie Frauen nach der ersten Operation die Diagnose vor den Latz geknallt bekommen und das war's! Die Informationen in den Krankenhäusern und bei den Ärzten ist ehrlich gesagt erbärmlich! Und immer noch wird Endometriose in ein bis zwei Sätzen erklärt? Teilweise erfahren die Frauen noch nicht einmal, dass sie von Endometriose betroffen sind, da manche Ärzte immer noch der Meinung sind, das wäre nicht mitteilenswert?????? Unglaublich, aber ja das passiert immer noch (gerade erst wieder im Umfeld erfahren)
Nur weil die Ärzte selbst nicht informiert sind oder sogar immer noch der Meinung sind, Endometriose sei ja keine Krankheit!!!

Daher lautet mein heutiger Post: FORDERUNGEN

Durch meine Recherchen gestern fand ich zufällig die Leitlinien für Ovarialkarzinom, nicht erschrecken..ich habe nur gegoogelt! :)
https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwj9hMGGq-HYAhVCBiwKHeUKDHQQFggsMAE&url=https%3A%2F%2Fwww.ago-online.de%2Ffileadmin%2Fdownloads%2Fleitlinien%2Fovar%2FS3-Ovarialkarzinom-OL-Langversion.pdf&usg=AOvVaw3BOLLxxHBjr-ZLaTIDU4ZV

Es gibt auch eine Leitlinie für die Behandlung von Endometriose, die ich auch schon öfter erwähnt habe und zwar hier: https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwjo9KnTq-HYAhVKVSwKHXflApsQFggnMAA&url=http%3A%2F%2Fwww.awmf.org%2Fleitlinien%2Fdetail%2Fll%2F015-045.html&usg=AOvVaw1M1CHmgFQakcR3QPaVYruQ

Warum erwähne ich aber nun die Seite mit dem Eierstockkrebs? Nun, ich will in keinster Weise uns Endo-Patientinnen mit den Krebspatientinnen in irgendeiner Weise vergleichen!!!! Selbstverständlich ist Krebs immer ein extremer Befund, der natürlich all die Unterstützung braucht! Nur damit das klar ist, ich vergleiche uns nicht mit den Patientinnen, die davon betroffen sind sondern finde nur dass man sich von diesen Leitlinien etwas abschauen könnte?


Warum fordern wir nicht von den Ärzten, die die "Endometriose" feststellen eine andere Art uns das mitzuteilen? Ist es nicht Aufgabe des Arztes, der diesen Befund erhebt uns darüber ausführlich aufzuklären?
Deshalb fand ich den Ansatz Teile der Aufklärung über Krebs in die Endometriose Erkrankung einzubauen eventuell einen guten Schritt?
Da steht z.B. folgender Satz:

"Die ärztliche Aufklärung der Patientin soll Informationen über die Krankheit, erhobene Untersuchungsergebnisse, den bisherigen Behandlungsverlauf, Diagnose und Therapieoptionen einschließlich der zu erwartenden Nebenwirkungen sowie die Einschätzungen über die damit verbundenen Prognosen und den Einfluss auf die Lebensplanung und -Qualität der Patientin umfassen"

In manchen zertifizierten Zentren wird das schon umgesetzt! Was natürlich der beste Weg ist! 

Was ich allerdings einfach fatal finde, ist der derzeitige Standard! Nach der Operation, während man noch ziemlich benebelt durch die Narkose ist und nur teilweise etwas wahrnimmt, bekommt man zum ersten mal das Wort Endometriose gesagt. (Ich weiß sogar noch bei meiner Diagnose, dass ich so schockiert war, als Arzthelferin nicht einmal zu wissen was das eigentlich ist?) Meistens sieht man den Operateur oder behandelnden Arzt dann gar nicht mehr und soll auf die Visite beim niedergelassenen Arzt warten. Unter Umständen kann das schon mal 2-3 Wochen dauern bis man eine Erklärung oder annähernd etwas über "seine" Krankheit nachfragen kann oder weiß wie es weitergeht? Womöglich kommt noch der Spruch: "Am Besten werden Sie jetzt gleich schwanger" und boom hat man zwei lebensverändernde Tatsachen vor den Latz geknallt bekommen, die man erst einmal verdauen muss! 

Es gibt immer noch keine standardisierten, offiziellen Empfehlungen die Diagnose mitzuteilen!

Mein Vorschlag wäre es, wie ich es schon 2016 beim Deutschen Gynäkologen Kongress DGGG in Stuttgart vorgestellt hatte, Änderungen diesbezüglich vorzunehmen. 
Damals hatte ich in meinem Vortrag einen 5-Punkte-Plan erstellt um die Versorgung der Endometriose Patientinnen zu verbessern. Titel des Vortrages für die Endometriose Vereinigung Deutschlands lautete: "Was wünschen sich Endometriose Patientinnen für die Zukunft?" Wie 2016 würde ich gerne einfordern, dass eine angepasste Formulierung in die Leitlinien der Arbeitsgruppe „Leitlinie für die Diagnostik und Therapie der Endometriose“ der Deutschen, Österreichischen, Schweizerischen und Tschechischen Gesellschaften für Gynäkologie und Geburtshilfe unter Mitarbeit der Stiftung Endometrioseforschung und der Europäischen Endometriose Liga gefunden wird! 

Ich denke, das wäre ein erster Schritt? In einer Welt, wo Endometriose noch für "normale Regelschmerzen" gehalten wird wäre es zumindest sinnvoll! 

In meinen Forderungen würde ich gerne folgendes vorschlagen:

  1. Zeit für eine Besprechung nach der Operation mit Termin am nächsten Tag einplanen
  2. Im Krankenhaus aushändigen von Informationsmaterial/Adressen/Beratungsstellen wie die Endometriose Vereinigung z.B. und/oder Selbsthilfegruppen
  3. Therapiemöglichkeiten besprechen
  4. Rehabilitation anbieten
  5. Keine Aussagen über die Fertilität und sofortige Schwangerschaft am Krankenbett!!!! Nur nach ausführlicher Aufklärung ist eine solch immense Aussage erst verständlich und akzeptabel! 
  6. Zügige Weiterleitung an niedergelassene Frauenärzte mit Arztbrief und ganz wichtig Operationsbericht (am besten eine niedergelassene zertifizierte Endometriosepraxis?) 
  7. Weiterbildung für Ärzte und medizinisches Personal gefordert (Fachausbildung z.B. für Arzthelferinnen, welche diese Beratungsgespräche über Therapien etc. ausüben könnten, Mitarbeiterin im Krankenhaus, Endometriose Fort- und Ausbildung für Ärzte)

Gespräche mit dem Arzt über die Erkrankung sind Grundlage für ein vertrauensvolles Verhältnis, egal um welche Krankheit es sich handelt. Zeit für Gespräche muss einfach sein!

Lasst die Frauen nicht alleine stehen, eine Diagnose wie Endometriose muss auch einfühlsam und fachkundlich übermittelt werden! Gerade nach einer Operation ist "Frau" verängstigt und achtet auf jedes Wort des Arztes! Man muss einen ersten Einblick in die Erkrankung erhalten, Behandlungsmöglichkeiten und Therapieformen müssen besprochen werden. Denn obwohl Endometriose keine Krebserkrankung ist und wir dafür natürlich sehr dankbar sind, ist es doch ein langer Weg zu einem annähernd normalen Leben zu finden! Gemeinsam sollten wir es aber schaffen, Ängste abzubauen und klare Ziele setzen zu können! Lasst die Frauen mit der Diagnose nicht alleine! 

Eure Endokat  





Freitag, 17. November 2017

Antrag oder nicht Antrag?

Hallo ihr Lieben, 

gerade wieder gelesen, soll ich einen Schwerbehindertenantrag stellen, oder nicht?


Nun dazu mal ein paar Stichpunkte, die du dir vielleicht überlegen solltest?

1. Was willst du damit erreichen?

Was erhoffst du dir von einer Anerkennung der Schwerbehinderung? Möchtest du Steuern sparen oder liegt dein Hauptaugenmerk darauf, dass du z.B. im Job besser abgesichert bist? Du hast nämlich ab einem GdB (Grad der Behinderung) von 30 oder auch 40 die Möglichkeit, dich beim Arbeitgeber und Integrationsamt einem Schwerbehinderten "gleichstellen" lassen zu können. Das würde dir einen gewissen Schutz vor Kündigung geben, denn der Arbeitgeber müsste dann die Kündigung beim Integrationsamt "rechtfertigen". Dies kann natürlich eine große Hilfe sein, gerade bei Endometriose, die chronisch ist und öfter mal Fehlzeiten wegen Operationen z.B. fordert! Weitere Infos dazu findest du auf der Seite der Arbeitsagentur für Arbeit unter dem Punkt Menschen mit Behinderung! 

2. Möchtest du deine Diagnose wirklich veröffentlichen? 

Das muss dir auch bewusst sein, dass du damit dich "outest" an dieser Erkrankung zu leiden!
Das kann, muss aber nicht von Nachteil sein, viele Frauen gehen damit locker um und haben ihrem Arbeitgeber bereits mitgeteilt, dass sie aufgrund der Endometriose krank sind.  
Das musst du abwägen, ob oder ob nicht! Es ist auf jeden Fall keine Verpflichtung einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen, nur eine Möglichkeit die du in Erwägung ziehen kannst! 

3. Ist Endometriose eine Schwerbehinderung?

Diese Frage kommt auch häufig vor, da es -wie du sicherlich weißt- sehr viele verschiedene Formen der Endometriose gibt. Sie wird in Stadien eingeteilt und kann verschiedene Probleme im täglichen Leben verursachen. Das ist von Frau zu Frau unterschiedlich. Da es auch Frauen mit Endometriose gibt, die keine Beeinträchtigungen haben oder Schmerzen, sollte man sich gut informieren ob es Sinn macht diesen Antrag zu stellen! 
Mit dieser Problematik kennen sich Profis natürlich besser aus, als jemand der noch nicht mal weiß, was überhaupt Endometriose ist! Deshalb ganz klar der Hinweis auf die Endometriose Vereinigung Deutschlands e.V., die auch bei diesen Thema kompetente Beratung/Rechtsberatung  parat hält! Hierzu die Informationen der Webseite:

Um einen Termin für eine persönliche Telefonberatung zu vereinbaren, rufen Sie uns gerne an: 0341 - 3065304
Montag, Dienstag, Donnerstag, Freitag: 10:00-12:00 Uhr Mittwoch 12:30-14:30 Uhr
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Unsere Geschäftsstelle erreichen Sie unter:
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Bernhard-Göring-Str. 152
04277 Leipzig




4. Wie und wo stelle ich den Antrag?

Wie eben schon erwähnt, lass dir dabei helfen einen Antrag zu stellen (Endometriose Vereinigung Deutschland) oder auch bei einer beim Sozialverband VdK Deutschlandshttps://www.vdk.de/deutschland/

Um einen  Antrag überhaupt stellen zu können, empfehle ich dir sobald du die Diagnose Endometriose erhalten hast, einen Ordner anzulegen!! Sammle alles, was deine Krankheit betrifft: Arztbriefe, OP-Berichte (in denen der Grad der Endometriose drauf stehen sollte),Adressen von Kliniken und Ärzten, die dich behandelt haben. Du wirst dies alles für einen Antrag benötigen! Lass dir alles kopieren und bewahre es zuhause auf!

5. Ich krieg das alleine hin!!!

Du kannst natürlich selbst einen Antrag stellen! Ich beantragte damals meinen "Ausweis" beim Zentrum Bayern für Familie und Soziales oder Versorgungsamt.

Dazu musst du wissen, was "Behindert" im Sinne des Neunten Sozialgesetzbuches (SGB IX) überhaupt bedeutet:

"Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist."

Und das gilt es zu "beweisen" und zu belegen! Aus diesem Satz bekommst alle Informationen die zur Antragstellung wichtig sind:
  • Du musst seit mehr als 6 Monaten erkrankt sein!
  • Du musst für dein Lebensalter einen Zustand erreicht haben, der dich im Vergleich zu Gleichaltrigen einschränkt.
  • Deine Teilhabe an der Gesellschaft (Arbeit und im sozialen Umfeld) muss beeinträchtigt sein! Das kann z.B. die Tatsache sein, dass du an keinen Veranstaltungen mehr teilnehmen kannst, dich nicht mehr spontan mit Freunden treffen kannst oder mal ins Kino gehen. Oder nach der Arbeit z.B. nicht mehr fähig bist dich selbst zu versorgen, Haushalt zu führen! Schau dir Gleichaltrige an und vergleiche! 
  • Und ganz wichtig, du bist von einer Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist. 


Um alle diese Punkte zu rechtfertigen, greif zu einem Extrablatt und schreibe dir deinen ganz normalen Alltag auf! Beginne beim Aufstehen und beschreibe deine Einschränkungen schon morgens, der Gang zur Toilette, Duschen und Anziehen usw. 
Welche Einschränkungen hast du, wenn du zur Schule/Arbeit gehst? 
Wann und wie oft, wird dein Alltag durch Schmerzen unterbrochen? 
Bei welchen Tätigkeiten hast du Schwierigkeiten? 
Beschreibe deine Verfassung, deine Energie oder wie schwer sich ein ganz "normaler" Tag in deinem Leben anfühlt! Da kommt es auf jede Kleinigkeit an! 
Gerne auch mal über ein paar Tage notieren! Auch dein Schlafverhalten oder dein Erschöpfung gut erklärbar aufschreiben, natürlich welche Medikamente/Therapien du benötigst! 

Dann merkst du ziemlich schnell, was dieser Satz oben bedeutet! 

Es ist auch wichtig alle Erkrankungen die bereits diagnostiziert wurden, mitzuteilen. Diese werden zwar nicht einzeln zusammengerechnet, aber in ihrer Gesamtheit entscheiden sie darüber, welche Auswirkungen sie auf dich haben! 

Und ganz wichtig für dich zu wissen: Derjenige, der deinen Antrag erhält ist kein Mediziner, sondern Sachbearbeiter!!!!! Er/Sie bearbeitet nach den vorgegebenen Listen der "Versorgungsmedizinischen Grundsätzen" deinen Antrag. 
Versuche dir einfach vorzustellen, du musst jemanden ein Bild von dir geben, nicht persönlich sondern nur durch Beschreibung! Nur so kannst du deine Einschränkungen erklären, nicht mir der alleinigen Diagnose Endometriose!!! 


6. Was ist bei Ablehnung des Antrages??

Auch hier bist du nicht alleine und kannst ganz einfach Widerspruch einlegen! Achte auf die Fristen des Widerspruchs, dies ist ganz wichtig! Du kannst erst einmal Widerspruch direkt einlegen und eine Erklärung dafür nachreichen! 

Verhandle mit Profis! Bei einem Widerspruch empfehle ich dir auch dringend Rat von der Endometriose Vereinigung e.V. zu holen, als Mitglied hast du Anspruch auf Rechtsberatung und sie werden dir auch da kompetent zur Seite stehen! Oder eben der Sozialverband VdK! 

Ich hoffe, ich konnte Euch ein klein bisschen Licht ins Dunkel der Bürokratie geben?

Eure Endokat

Mittwoch, 18. Oktober 2017

Guten Morgen Ihr Lieben,


ich hoffe es geht Euch gut?

Täglich lese ich, wie es vielen Frauen mit Endometriose gerade jetzt im Moment geht! Man teilt seine Schmerzen und seine Ängste in den Foren diverser Gruppen!

Gerade als ich meinen Kaffee machte und mein morgendliches Ritual startete, öffnete ich Facebook und mir sprang sofort dieser eine Satz ins Auge!




Auf Deutsch: Berühre deine Wunden mit Vergebung!

Vielleicht berührt es Euch auch so wie mich? Ich sehe dahinter eine schwerwiegende Aussage, nämlich dass alle Wunden die uns zugefügt wurden, egal ob durch Operationen oder durch Worte von Menschen, Wunden nach Unfällen usw. immer wieder heilen!

Wenn ihr also gerade aus einer Operation aufgewacht seid und noch Schmerzen habt, dann gebt eurem Körper die Zeit, Wunden heilen zu lassen...

Vielleicht berührt ihr einfach mal euren Bauch mit den Pflastern nach der Laparoskopie oder streichelt ihn zärtlich und sagt ihm: Ich vergebe dir? Du hast nur das getan, was du tun musstest?

Du hast mir durch Schmerz gezeigt, dass irgend etwas in mir nicht stimmt?
Du hast mir den Weg aufgezeigt, der mich zu dieser Operation geführt hat um die Diagnose Endometriose zu erhalten.
Du hast mir gesagt, dass ich mein Leben anders gestalten werde und muss!
Du hast keine Schuld!
Ich danke dir, dass du trotzdem funktionierst mit all den anderen wichtigen Funktionen: Atmen, Riechen, Hören, Sehen, Verdauen, Gehen und Stehen um irgendwann wieder singen und tanzen zu können! 

Ob es hilft weiß ich nicht, aber ein guter Umgang mit mir selbst und positiven Worten hat noch nie geschadet!

Lasst es Euch gut gehen und seid lieb zu Eurem Körper!

Eure Endokat